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文章来源:阿华    发布时间:2021-01-27 20:06:52  【字号:     】  

  原标题:[紫牛头条]冬夜街头,有位“割肝救子”的父亲在寒风中献唱

  近日,电影《送你一朵小红花》热映,电影中,癌症患者韦一航的父亲,为了给儿子攒治疗费用,白天上班,下班之后开专车赚钱感动了很多观众。而在济南街头,也有一位这样的父亲,他白天送外卖,晚上街头摆摊唱歌,只因他的儿子患了一种罕见的遗传疾病,这种病没有办法治愈,持续接受治疗需要巨额的费用。为了给孩子治病,这位父亲还将自己肝脏的20%移植给了儿子。

  工作之余,他走上街头唱歌,把对孩子的爱与思念都融入到悠扬动听的歌声里,因为天寒地冻,父亲的歌声时而颤抖,但是伟大的父爱,却温暖了冬日的寒夜。扬子晚报紫牛新闻记者联系到了这位父亲,他告诉记者,生活虽然不易,但只要坚持下去,就会多一份希望。

  白天送外卖晚上唱歌

  “多一份收入就多一份希望”

  这位父亲名叫尹序乐,山东省聊城人。但如今,在济南的街头经常能看到他的身影,他一个人拖着音响,拿着话筒,在寒风中歌唱。他的歌声悠扬绵长,却也因为天寒地冻,时不时有些颤抖。

  零下七八摄氏度的济南夜晚十分寒冷,一说话呼出的白气清晰可见。即便在济南平常十分热闹的“金街”泉城路,也不见太多的行人。此时,尹序乐独自在街头唱歌的身影就格外引人注目 。

尹序乐在街头唱歌尹序乐在街头唱歌

  他穿着朴素,身旁放着一个行李箱,面前放着一张纸板,上面有他与儿子的照片,还有他“割肝救子”为儿筹款治病的感人故事。

  “我的儿子品品,出生6天就被确诊患了一种罕见的遗传病,叫丙酸血症。”这是一种先天性有机酸代谢障碍,时常会出现呕吐和呼吸困难等症状,甚至还会高烧不断,反复酸中毒发作。而且这是一种无法治愈的疾病,治疗之路没有尽头。

  孩子一旦出现异常,尹序乐就要立刻把他送往医院。因为需要频繁地请假带孩子看病,尹序乐考虑再三,辞去了在老家聊城的工作,只身前往济南送外卖,而孩子跟着妈妈还有爷爷奶奶继续在聊城生活。尹序乐认为济南是大城市,人多单子也多,收入会高些。

  头头体育官方入口_头头体育官方入口网站“我本来是头头竞技体育app_天博体育app_天博体育app平台头头体育app在线_头头体育官方app头头体育官网首页_头头体育app登录IM体育app官网在我们本地最大的一家企业做销售的后勤,头头竞技体育app_IM体育app官网现在是在济南那边送外卖。”尹序乐说,考虑到孩子目前的情况,他估计这几年可能都属于一个随时待命的状态,“一旦有啥事情我必须赶回聊城,要住院的话,我也能够在医院照顾孩子。”他也不时接一些晚上十一二点的外卖单,因为这种夜间单配送费高些。

尹序乐白天送外卖赚钱尹序乐白天送外卖赚钱

  送外卖之余,尹序乐就在济南街头唱歌,主要是在繁华的广场和商业街。“多一份收入,也是给家人多一份希望吧。”尹序乐笑着向记者表示,“反正我这人本身也喜欢唱歌”,他说希望通过这种方式,能够增加一些收入,同时也希望能够引起更多的社会关注,让大家关注到像儿子品品这样正遭受罕见病折磨的孩子。

  儿子遭遇罕见遗传病

  父亲唯有“割肝”救子

  丙酸血症极为罕见,据报道,在我国,上海新华医院曾筛查了76万例新生儿,患病率为1/200000。患有此病的人,因基因突变导致体内缺少一种酶,会让身体代谢机能出现问题。“聊城的医生告诉我们,这种病非常罕见,而且因为当时没有检测条件,他们开始只是怀疑,然后就连夜采了样本送到了北京。”尹序乐介绍说,在第一次看病的医院里,只有曾在北京儿童医院进修的医生才听说过这种病,他们从来没有遇到过实际的病例。

躺在病床上接受治疗的品品躺在病床上接受治疗的品品

  “当时我都不敢相信”,尹序乐说,因为这是他和妻子的第二个孩子,他们的大女儿很健康,已经快6岁了。他和妻子完全没有想到自己的儿子会有这种基因缺陷。他表示,自己和妻子也做过新生儿筛查项目,但当时丙酸血症不包含在筛查项目中,需要另外付费检查,想要做的话也得去济南、郑州或是北京这样的大城市。

  品品自2018年出生就一直遭受病痛折磨,反复高烧、酸中毒。现在不到三岁的品品已经经历了6次代谢性酸中毒,还出现了严重的癫痫和脑萎缩,孩子整体的智力发育水平受到了很大的影响。“品品1岁9个月的时候,智力测试只相当于一个月孩子的水平。”尹序乐说。因为总是酸中毒,不能摄入过多的天然蛋白,所以儿子依赖一种特殊配方奶粉,一罐要六百多元,而且购买渠道有限,总是很难买到。

品品只能吃特殊配方奶粉品品只能吃特殊配方奶粉

  在医生的诊断建议下,2020年1月11日,尹序乐和儿子在浙江大学附属第二医院接受了肝移植手术,尹序乐将自己20%的肝脏移植给了儿子。手术经头头体育官方入口_头头体育官方入口网站ong>头头体育官网首页_头头体育app登录头头体育app在线_头头体育官方app头竞技体头头竞技体育app_IM体育app官网育app_IM体育app官网历了12个小时,天博体育app_天博体育app平台过程十分痛苦,但尹序乐说:“为了儿子,都值得!”

尹序乐躺在病床上尹序乐躺在病床上

  手术后品品的状态好了很多,现在可以坐立,脑积水已经没有了,智力发育水平也在改善。但是孩子的代谢状况,尹序乐仍然充满担忧: “手术只是起到改善作用,没办法根本解决这个问题。”目前平均间隔一个月,他就要带着儿子去医院复查,不断检测品品的各项指标水平,一旦有异常,他就需要及时入院医治。

  儿子的情况有所改善,尹序乐自己的身体状况却不如从前了。“在去年手术结束后的半年时间里身体受到很大影响,不过目前已经好了很多。”尹序乐说在手术前,他每天跑外卖可以持续12到15个小时,而现在工作个四五个小时就感到很疲惫,“那种累不知道怎么形容,就是身心俱疲吧。不太好的时候可能就稍微休息一下,晚上有时候也去唱歌,有时候也干点其他兼职。”

  接受了很多社会帮助

  但未来仍是未知数

  “没有社会各方面的帮助,我们也无法坚持到现在。”尹序乐告诉紫牛新闻记者,目前治疗费用已超过60万,在四处看病的两年多的时间里,他们收到了很多人的帮助。进行肝脏移植手术的医院为他们减免了手术与住院费用;山东当地媒体的关注报道也为他们带来了极大的帮助,当地医保局、一些基金会也联系了他们;他们还申请了国家出生缺陷项目救助。两年多来,正是社会各方的关注和支持,让他们坚持了下来。

  “后续孩子的日常治疗也需要很多花费,所以我必须努力挣钱,争取更多的社会支持。”目前品品各项药物和治疗花费一个月要一万多,尹序乐表示,“总的来说,目前孩子的状况好了很多。所以要趁年轻继续努力才行,不能停下来。”他想通过自己的努力劳动来为孩子做更多的事情。

  “我现在在人多的地方唱唱歌,也是想让大家能多关注这些患有罕见病的儿童群体。”在四处问诊的过程中,尹序乐也认识了很多患有罕见遗传病孩子的父母,他们有一个微信群,经常互相交流治疗效果,共同寻找更好的治疗途径。尹序乐说,其实有他们这样遭遇的家庭很多,因为这些病无法根治,有很多原本家底还可以的家庭都因此背负上很大的负担,“很多的家庭都因此变得千疮百孔。”

  对于现状,尹序乐说:“其实每个人都不容易。我觉得可能你没办法去选择什么样的生活,只能选择自己的生活态度。”正如他在最新的一条朋友圈动态里所说:“苦难人生,我们也要向光而行!”

  紫牛新闻见习记者|笪越

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